“수술 한번으로 다 끝나지 않을 줄은 알았지만... 교정치료가 필요하단 말씀을 듣고 나니 마음이 너무 무겁고 삶이 힘들다는 생각이 들더라고요. 얼마일지 모르는 비용도 걱정이 되고요. 아이한테 미안하면서도 너무 힘들 땐 짜증도 나요. 우리 아이는 그렇게 낳아달라고 선택한 적도 없는데…”

다섯살 예진이는 선천성 구강악안면기형인 구개열을 가지고 태어났다. 돌 무렵 1차 수술을 받았지만 대부분의 구개열 아이들이 그렇듯이 위턱이 안자라고 아래턱은 과하게 자라 교정치료가 필요한 상태다. 하지만 예진이 엄마는 선뜻 치료할 엄두가 나질 않아 고민이 많다.

구순구개열 환아들의 경우 일반 교정치료에 비해 난이도가 높은 여러 단계의 악안면치열교정을 필수적으로 받아야 하지만 건강보험이 적용되지 않아 심적, 경제적 부담이 크기 때문이다. 더군다나 일부 의료기관에서는 이들을 상업적으로 이용해 수천만원에 달하는 과다한 비용을 청구하는 경우도 있어 마음고생이 이만 저만이 아니다.

하지만 정부가 2018년부터 기형이 심한 구순구개열 환자의 구순비교정술 및 치아교정술에 대해 건강보험을 적용한다는 방침을 밝힘에 따라 부담을 덜 수 있게 됐다.

건보공단은 구순비교정술 및 치아교정술에 보험이 적용되면 총 1만여명이 혜택을 받을 것으로 추정하고 있다. 현재는 6세 이하에 한해 구순열, 구개열 수술로 인한 안면부 반흔 제거술만 1회 급여가 되고 있는 상태다.

오는 2018년 본격적인 보험 적용에 앞서 구순구개열환자의 치아교정치료 건강보험 적용시 적정한 진료행위 표준화를 위한 ‘표준의료행위분류(안)’을 발표, 검토하는 자리가 지난 7월 12일 머큐어 서울 앰버서더 강남 쏘도베에서 열렸다.

이번 연구는 대한치과교정학회가 주축이 돼 전국의 치과대학·치의학전문대학원 교정과 교수협의회 내에 ‘연구위원회’를 구성해 진행되고 있다. 이날 발표회에는 그동안의 연구결과들을 외부로 처음 공개하는 자리로 마경화 치협 보험담당부회장, 박경희 보험이사를 비롯해 복지부, 심평원, 건보공단, 보건사회연구원 관계자들이 참석해 연구결과를 공유하고 다양한 의견들을 개진했다.

#출생아 800명~1000명당 1명 발생

책임연구원인 차경석 교수(단국치대 교정과)는 “구순구개열은 선천성 구강악안면기형환자 중 가장 발생빈도가 높고 출생후부터 안면성장이 종료되는 약 20세까지 악골간 부조화의 재발이 빈번해 지속적이고 반복적인 의과, 치과적 개입이 필요한 질환”이라고 밝혔다. 구순구개열의 발생빈도는 출생아 800명~1000명당 1명 정도로 보고되고 있다.

차 교수는 특히 “구순구개열 환자의 악안면치열교정은 일반교정치료에 비해 그 난이도가 높고 출생직후부터 지속적으로 성장과정을 모니터링 해야 하며 치료계획의 수립과 단계별 결과 평가가 세심히 이뤄져야 한다는 점에서 반드시 치과교정전문의 수련과정을 거치고 전문의 자격을 취득한 ‘치과교정학전문의사’가 진료를 담당하는 것이 환자의 구강건강 향상과 보험재정의 효율화를 위해서 필요하다”고 강조했다.

# 교정치료 경중 따라 전부 또는 부분 선택

이날 발표에 따르면 연구팀은 출생 시부터 안면성장이 종료되는 만 17~20세에 이르기까지 필요한 교정치료를 총 6단계로 구분했다.

▲술전유아악정형(PIAO) 장치 ▲악궁확장술을 동반한 교정치료 ▲악정형장치를 동반한 교정치료 ▲고정성교정장치를 동반한 교정치료 ▲치조골 또는 골 신장술을 이용한 교정치료 ▲고정성교정장치를 동반한 수술전, 후 교정치료가 그것이다. 치료는 관련 증상의 경중에 따라 단계별로 전부 또는 필요한 부분만 진행 된다. 이날 연구진은 6개 단계별에 따른 교정치료의 표준적인 진료행위 과정을 발표했다.

# 일본은 선천성 구순구개열 등 교정 보험

연구팀 정주령 교수의 발표에 따르면 일본의 경우 지난 1982년부터 구순구개열환자를 위한 교정치료에 건강보험 급여가 시작됐다. 이후 교정시술이 가능한 질병이 점차 확대돼 2015년 현재는 선천성 구순구개열 및 안면변형이 동반된 50개 질병에 대한 재건 및 교정시술이 급여화 됐다.

구순구개열환자는 국가지원정책상 진료비의 1할을 자가 부담하지만 거주 지역에 따라서 감액이나 무료 지원을 받는 등 실질적인 의료비 부담이 낮은 것으로 나타났다.

진료를 시행코자 하는 의료기관은 (두부계측방사선 장비)설비 기준을 갖춰야하고 해당질환에 대한 의료경험(5년 이상) 및 구순구개열과 치과교정에 대한 임상내용 및 연구를 시행하고 있는 관련학회(일본치과교정학회, 일본구개열학회)에 가입한 선임 치과의사 1명 이상, 상근치과이사 1명 이상이 근무하고 교정치과 과목을 표방해야만 한다.

현재 일본의 구순구개열 보험 교정치료의 경우 ‘행위별 수가제’를 적용하고 있고 장기간 치료에 따른 지속적인 관리 및 유지 등의 특수성을 잘 대변할 수 있도록 설계된 것으로 자체 평가되고 있다.

일본 교정전문 의원 중 구순구개열 환자의 내원 빈도가 높은 병원의 추적조사결과 치료기간은 평균 약 78개월, 총 치료비는 약 118만엔이었다.

연구팀의 조성욱 간사는 “구순구개열환자에 대한 치과교정치료 급여화는 사실상 여러 가지 의미가 내포 돼 있다”며 “일본의 경우 구순구개열 환자를 시작으로 2015년 현재 50개 질병에 대해 교정치료가 급여화 됐는데 국내 역시 교정치료에 보험이 도입되는 ‘스타트 점’이라고 본다. 무엇보다 중요한 것은 구순구개열로 고통 받는 환아들과 그 부모들의 심적, 경제적 부담을 줄여 그들의 삶에 희망을 줄 수 있는 만큼 치과교정계에도 큰 가치가 있는 사업”이라고 의미를 부여했다.

구순구개열 환아 부모 모임에서 만난 예진이 엄마는 “교정치료가 보험이  된다니 정말 다행이고 감사한 마음이예요. 아직 세부적인 연구를 진행 중이라고 하시니 정부와 치과계가 힘을 모아 예진이를 비롯해 고통 받고 있는 많은 천사 같은 아이들이 실질적인 혜택을 받을 수 있도록 좋은 제도를 만들어 달라”고 당부했다. 이제 예진이 엄마도 희망을 가질 수 있게 됐다.